Здравствуйте! Ребенку уже 6 месяцев. Голову не держит, вес 4 кг, постоянно болеет простудными заболеваниями, недавно лежала в больнице с воспалением легких, выписали, сказали, что в легких чисто, но температура держится на уровне 37,2-37,6. В роддоме поставили диагноз Вердинга-Гофмана. Конечно же я читала в интернете в чем смысл и проблема болезни. Но мой вопрос вот в чем. Мы из Украины, у нас нет врачей с такой узкой специализацией в лечении данного заболевания. Я прошу Вас ответить может Вы знаете хорошего реабилитолога, чтобы посмотрел нас и сказал куда нам двигаться дальше. Заболевание очень тяжелое. Прошу Вас ответить. Заранее благодарна.
elenanestere
Скажите, пожалуйста, этот диагноз подтверждён ДНК-диагностикой? Если да, то вот информация:в Харькове есть организация для родителей детей с данным заболеванием, есть и специалисты, которые занимаются этой проблемой на базе медико-генетическолго центра. Вот адрес сайта: http://www. csma. org. ua/
Арника
Огромное спасибо Вам за ответ. Анализ на ДНК сделали в Полтаве, но ответа ещё нет. Я слышала, что у Вас в Петербурге есть врач, который тоже занимается такии детками. Правда? Спасибо за ответ.
elenanestere
Обязательно дождитесь результата анализа ДНК прежде, чем что-то предпринять. Честно говоря, не знаю, кто конкретно в Петербурге занимается с этими детьми, но если для Вас это принципиально, можно узнать.
Арника
Ответы врачей:
Поставлен диагноз спинальная амиотрофия Верднига Гофмана, слабые мышцы
Проблемма с частыми болезнями
Болезнь ли это вообще или я здоров?
Не проходимая болезнь
Много лет мучаюсь одной болезнью
Как можно подтвердить болезнь Адиссона?
🔔 Или воспользуйтесь поиском на сайте, здесь более 100000 ответов на разные темы.
