Экстрофия мочевого пузыря

Доброго времени суток! Я на 18 неделе беременности, и у плода внутриутробно по УЗИ поставили диагноз: экстрофия мочевого пузыря. Врачи настаивают на прерывании беременности. Объясните, почему? Заранее спасибо за помощь!
Флора

К сожалению, даже при самом квалифицированном лечении больные с экстрофией мочевого пузыря имеют низкое качество жизни. Причина в том, что создать идеально функционирующий мочевой пузырь не возможно. А значит, будет и хронический пиелонефрит, и проблемы с задержкой или не держанием мочи, и это после нескольких тяжелых операций. Страдать этот ребенок обречен всю свою жизнь. Но выбирать, жить ему или не жить, только его матери.
Михаил Рыбка

Здравствуйте, хочу сказать, что это абсолютная неправда! так могут скорее всего писать те, кто не так уже и хорошо знает проблему! Я знаю очень много людей, у которых дети с экстрофией мочевого пузыря, и которые получили очень хорошее лечение и их дети развиваются, ни чем не отличаясь от сверстников. Экстрофия сейчас успешно лечится, и у нас (Рудин Ю. Э. и др.) и за рубежом. И нельзая однозначно посылать таких мам на аборт! Одумайтесь! Дайте родителям всестороннюю информацию! Еще раз хочу подчеркнуть, что помимо мочеполовой системы (которая сейчас лечится) дети с экстрофией ни чем не отличаются от их сверстников и развиваются так же, или даже лучше, потому что часто это очень хорошие и одаренные детки! Врачам важно подсказать, где хорошо и успешно оперируют экстрофию (а ее оперируют в первые 2-3 суток жизни), а не запугивать тем, чего может абсолюно не быть ( «хронический пиелонефрит, и проблемы с задержкой или не держанием мочи, и это после нескольких тяжелых операций»). Ососбенно покоробила фраза «.. Страдать этот ребенок обречен всю свою жизнь», ну это вообще никуда уже ни в какие ворота не лезет. Кто не верит, свяжитесь со мной, я знаю, что это не так! Есть целые огромные ассоциации и международные и у нас, и если вы познакомитесь с этими людьми, вы вероятно будете удивлены всей нелепости этой фразы! Аборт сделать легко, а вот даст ли судьба потом второй шанс, даст ли она такого же хорошего (пусть и с некой мед. особенностью) ребенка, это большой вопрос…
Ritusik

Флора, если вы все же нашли в себе нужные силы сохранить своему ребенку жизнь, поищите в интернете форум об экстрофии мочевого пузыря и свяжитесь с людьми с него. Спасибо!
Ritusik

Вот так это выглядит. Операции по этому поводу делают только в некоторых Московских и Питерских клиниках, маме из какого-нибудь Сургута придется приехать туда рожать, так как ребенок должен быть оперирован в первые сутки. Затем нужны повторные операции, 2-3 минимум. Детям требуется длительная реабилитация, вкладываются во всё это сумасшедшие деньги. А если их нет? Неудача первой операции почти гарантия инвалидности. И даже удачно своевременно оперированный мальчик вряд-ли станет отцом. Тут только родителям решать, вытянут ли они своего ребенка. Обычно просто так прерывание не рекомендуют, всегда такое решение принимается коллегиально, с родителями разговаривает главный детский хирург области, всё рассказывают и объясняют.
Дженет Фрейзер

да, выглядит обескураживающе, но только ДО операции и для тех, кто видет впервые. После операций (в идеале до трех, а некоторые хирурги в США, такие как Митчел, вообще страются все сделать одномоментно — и закрытие и фалопластику — сразу, но у нас классически три этапа) ребенок выглядит после хороших хирургов, которые умеют делать красиывае косметические швы, особенно внутренние, без стежков очень хорошо, и никто никогда не вообразит, как это выглядило «ДО». Операции по этому поводу делают только в некоторых Московских и Питерских клиниках, маме из какого-нибудь Сургута придется приехать туда рожать, так как ребенок должен быть оперирован в первые сутки. Затем нужны повторные операции, 2-3 минимум. Детям требуется длительная реабилитация, вкладываются во всё это сумасшедшие деньги. да, вы правы, что рожать желательно ехать сразу в Москву — деньги на проезд нужны, а желательно, чтобы Министерство здравоохранения это финансировало, что является проблемой нашего государства, проблемой, на которую надо направлять силы.. ( или спонсировать таких родителей из общественных фоднов — у кого нет денег на проезд до Моквы. Рожают у нас бесплатно по полису ОМС. С хирургом надо связаться заранее. Это правда. Неудача первой операции почти гарантия инвалидности. . Не всегда… Но лучше сразу делать у профессионалов, это факт. И даже удачно своевременно оперированный мальчик вряд-ли станет отцом. . Неправда, к счастью. Люди, рожденные с ЭМП, могут стать родителями, иногда естественным образом, иногда с помощью вспомогательных технологий, и у них рождаются здоровые дети. Тут только родителям решать, вытянут ли они своего ребенка. Обычно просто так прерывание не рекомендуют, всегда такое решение принимается коллегиально, с родителями разговаривает главный детский хирург области, всё рассказывают и объясняют… . Вот это верно, надо дать родителям полную информацию, а не только устаревшие данные, и подсказать им, в случае их готовности стать родителями не совсем «идеального» с точки зрения начального здоровья, но замечательного со всех других сторон, их малыша, который требует чуть больше сил и любви, чем другие дети, подсказать им, где оперировать ребенка, дать им шанс стать родителями этого ребенка, направить их в правильное русло лечения. Да, легко не будет, особенно в самом начале, но это того стоит. Я желаю всем удачи, здоровья и любви! извините, если где-то резко написала, просто это вопрос детей, а не патологии. Это дети, наши дети, их надо любить, и чуть-чуть помочь им в начале, а потом они сами уже справятся со всем, у этих детей светлые головы и добрые сердца! не надо «отбраковывать их»…
Ritusik

Вишневская Н.

⛑ Задать вопрос врачу