Энцефалическая реакция

здравствуйте. меня очень беспокоит состояние здоровья моего сына. ему 9 лет. у нас врождённая гидроцефалия и задержка психо-речевого развития. летом этого года на фоне полного здоровья у него поднялась высокая температура(39,5 )и мы находились в инфекционном отделении районной больницы на лечении с диагнозом орви.

Температуру сбили уколами, провели противовирусную терапию(свечи виферон) без антибиотиков. Подруга советует клиническую больницу https://okbtver.ru/, но анализы воспалительных изменений не показали. выписали в удовлетворительном состоянии.

Ребёнок весь день был здоров, активен. в 4 часа утра, опять таки на фоне полного здоровья, без поднятия температуры, у ребёнка начались судороги, 3 приступа подряд. доставили на скорой помощи в реанимацию без сознания, где судороги однократно. в этот же день состояние стабилизировалось, перевели в детское отделение, судороги повторились однократно. ввели сибазон внутривенно. начали принимать фенлипсин по схеме. на следующий день поднялась температура 38,8.температура продолжалась 4 дня, кололи литическую смесь, антибиотики, дезинтакционные препараты, сосудистые препараты, диакарб по схеме. анализы выявили низкий кальцый и небольшая анемия. была взята пункция, спинномозговая жидкость прозрачная, не воспалительная, а вот на посевы её почему-то не отправили, хоть это и предполагалось, как нам потом обьяснили не оказалось стерильных пробирок на тот момент, хотя процедура была плановая. ребёнок не ходил, сидеть без опоры не мог, наблюдалась общая слабость.

Добившись снижения температуры, нас отправили через 2 недели в областную больницу для уточнения диагноза. была сделана кт, которая показала признаки внутренней гидроцефалии, нижняя ретроцеребеллярная киста. находился на лечении в инфекционном отделении. поставлен диагноз :острая респираторная инфекция средней тяжести, энцефалическая реакция, гингивостоматит средней тяжести, неизвестной этиологии(посевы ничего не выявили, по крайней мере нам так сказали), симптоматическая эпилепсия, а так же лямблиоз кишечника, дискенизия желчевыводящих путей по гипертоническому типу, дифузное изменение ткани, увеличение поджелудочной железы.

Была продолжена антебактериальная, противовирусная(ацикловир), дезитоксикационная, терапия, получал сосудистые препараты и гормональные. получал фенлепсин 150 мг 2 раза в день. состояние улучшилось, слабость прошла, уже не шатался при ходьбе, стал нормально ходить. в процессе лечения однократно повышалась температура до 38,8, рвота, тошнота, связали с отравлением , на следующий день аллергическая сыпь, после смены антибиотика, кололи супрастин, преднезалон. начались подёргивания, напряжение мышц лица и туловища со взором вверх, переодическое повторение слов и фраз. перевели в неврологическое отделение областной детской клинической больницы, где продолжили приём фенлипсина, и сульперид. сделанна энцефолограмма (норма),рэг(признаки снижения тонуса эластичности сосудов в бассеене сонных и позвоночных артерий, слева и справа. выписались с улутшением. поставлен диагноз эписиндром, распространнённый тик. дома продолжали приём фенлепсина, пркололи кортексин. лечение лямблиоза начать не смогли, так как макмирора не было в продаже(проходит переатестацию),а аналоги нам противопоказаны. постепенно начали возвращатся, нарастать неврологические симптомы:подёргивания(особенно после физических и умственных нагрузок)замирания, напряжение мышц лица, повторение слов, фраз. повторение одних и тех же движений, навязчивые движения. а 2 недели назад опять на фоне полного здоровья поднялась температура.(38,8)нас долго футболили от педиатора к неврологу и обратно пока сыну не стало плохо, на фоне высокой температуры его начал бить озноб, побоялись что у нас начнутся судороги и госпитализировали в детское отделение. сбили температуру, прокололи антибиотики, хотя анализы опять были хорошие и воспалительных изменений не было. на свой страх и риск я пролечила его от лямблий препаратом нифурател(международное название макмирора)привезённым из китая, опять посадили на диакарб с аспаркамом+магний В6.температура больше не поднималась, никаких симптомов не прибавилось, только на внутренней стороне губ появились пузырьки прозрачные с мутным содержимым, на что мне было сказано что ребёнок просто их прикусил, они то появляются то исчезают. губы яркие, сухие. ещё в первый день болезни он часто бегал в туалет по маленькому, узи почек и мочевыводящих путей ничего не показало, через 5 дней эта ситуация повторилась. ещё сын уже больше полугода ещё до болезни постоянно кхыкал, мазки из зева ничего не показывали , в лакунулах переодически образовывалось былое содержимое. врачи честно говоря уже от нас устали и ничего с нами делать не хотят, чуть что ложат в больницу, колят антибиотиками, лишь бы отвязатся. меня считают мнительной мамашей, и не хотят связыватся. это не только моё мнение, подруга у которой мама работает в медецинской сфере и в курсе всех разговоров прямо об этом говорит. причину нашей температуры так и не выяснили , не смогли или не захотели, а может и возможности в районной больнице для этого нет. про высыпания на губах и слушать не хотят. меня очень беспокоит такое положение дел. ведь возбудитель энцефалической реакции , так и не был выявлен. а сейчас ситуация повторяется:температура и причина не выяснена. я очень боюсь рецедива. хочется наконец докопатся до причины и вернуть здоровье сыну. я хотела бы узнать какие для этого существуют возможности:какие клиники или медицинские центры занимаются этой проблеммой?

где можно обследовать ребёнка пусть даже платно на все возможные вирусы и инфекции. или это всё-таки проблемма неврологического характера? хотя бы примерно что это может быть? как попасть в такие центры? мы живём в глубинке но ради своего ребёнка я готова на всё. извините за такой подробный рассказ , я понимаю что даже прочтение отнимет много времени, но я не знаю куда обратится, я осталась с проблеммой один на один, но за своего сына я готова боротся до конца, и не хочу дождатся каких-то тяжёлых последствий чтоб врачи наконец-то обратили на нас внимание. заранее спасибо
mariya. sitnikova

Здравствуйте. Безусловно, ребёнка нужно обследовать и лечить адекватно, чего не скажешь о том лечении, которое он проходил, поскольку среди названных Вами препаратов есть просто неэффективные ( Виферон), а есть и потенциально опасные ( литическая смесь, Кортексин — при его применении описаны случаи эпилептических приступов, аллергического энцефалита).По поводу пузырьков во рту — нужно исключить герпес, покажитесь дерматологу. По поводу всего остального могу порекомендовать клинику «Невромед» в Москве. Основное направление их работы – это консультативно-диагностическая помощь детям всех возрастов и взрослым с заболеваниями нервной системы, профилактика неврологической патологии.
Арника

Вишневская Н.

⛑ Задать вопрос врачу