Миопатия

Здравствуйте!

Моему ребенку сейчас 8 месяцев. Родился на 40й неделе, кесарево сечение. В родах асфиксия, асперационная пневмония. Был под кислородной маской 8 дней. На 5й день переведен в паталогию новорожденных, с таким диагнозом — ишемическое поражение ЦНС, вторичная кардиопатия.

Сейчас он переворачивается на бок, берет игрушки, узнает близких, улыбается, когда держишь на руках — держит голову, лежа на животе — не держит, сам не садится, только если поддерживаешь. Сейчас стала кормить супами, картофельными пюре, стал поперхиваться. Бывают частые обструктивные бронхиты, 3 раза лежал в реанимации: рвал слизью, бледнел, синел и начинал задыхаться.

Были на консультации в Донецке у доцента и профессора, не могут определить диагноз. Ставят: немалиновую миопатию, метохондриальную энцефало миопатию с кардиомиопатией, миопатию Верднига — Гофмана 1й степени.

Сдали анализы: неносонография — незначительно увеличены желудочки, Эмг — миопатический тип поражения мышечной единицы, лакта в норме, перуват немного завышен, завышен креатинкиназа.

Сдали анализ на спинальную амиотрафию в мед-ген. центре.

Пропили: цераксон, Атф-лонг, милдронат, кудесан, карниэль, диакарб. Кололи кортексин -10, актовегин -10. Делали массаж, после первого курса в 4,5 мес стал держать голову, сейчас проходим втрой курс.

Скажите, пожалуйста, что можно еще сделать чтоб не ошибиться в диагнозе? А может у нас миотонический синдром? Какое будущее у моего ребенка?

Спасибо.
Наташа*

Здравствуйте, Наташа. Ваш случай сложный, если даже профессора не могут поставить точный диагноз. Рекомендовать что-либо заочно в такой ситуации нет смысла. Нужно искать грамотного невролога, генетика — возможно, ехать куда-то ещё. Единственное, что можно сказать, что лечение назначено абсолютно неадекватное в любом случае: Милдронат, Карниэль, Актовегин — препараты с недоказанной эффективностью; Кудесан — БАД, а не лекарство; Кортексин — небезопасный препарат с серьёзными побочными эффектами. Ищите специалиста, который сможет поставить диагноз, а потом уже можно будет говорить о грамотном лечении.
Арника

Вишневская Н.

⛑ Задать вопрос врачу