Органическое поражение ЦНС. Метод Скворцова

Добрый вечер. Моей дочке 1 год 9 мес. В год и 4 мес. поставили диагноз органическое поражение ЦНС, задержка психо-речевого развития. Консультировалась с разными врачами, слушала мнения многих специалистов, но к сожалению никто конкретно и не может сказать, что же у нас так органически поражено. К сожалению, за неимением одного профессионального мнения, я обращаюсь ко всем, к кому получается обратиться.

Последний раз консультировалась у невролога, который посоветовал детский центр Скворцова. Узнала, что это за метод, и честно говоря страшновато…

Хотелось бы послушать специалистов на эту тему..есть ли смысл туда обращаться или может есть замена такому лечению и куда можно обратиться для реабилитации. Если есть тут мамочки, кто слышал или пользовался методом Скворцова расскажите пожалуйста, кто что знает.
МариSSа

Здравствуйте. Давайте для начала уточним — по каким признакам либо обследованиям был поставлен такой диагноз ребёнку? В чём конкретно выражается задержка — опишите, пожалуйста, подробно. По поводу метода Скворцова — насколько мне известно, в его центре детям колят препараты без доказанной эффективности и безопасности.
Арника

Добрый вечер. начну издалека родилась дочь массой 3200 и ростом 51 см. Родилась в срок. Оценка по шкале Апгар 8/9 баллов. Беременность протекала нормально, на поздних сроках-в последнем триместре мой гинеколог с подозрениями на нефропатию отправила в роддом на сохранение, якобы был плохой анализ мочи и давление 130-140 на 90. мое нормальное давление 120 на 80. Отлежала в роддоме неделю и выписалась домой. Несколько раз делала хорошее узи, не такое, что делают в поликлиниках. С ребенком было все нормально, питалась она хорошо, нехватки питания и гипоксии не наблюдалось, единственное, она мало двигалась, но я думаю, что не у всех беременных детки постоянно двигаются в животе. Воды отошли в 10 утра, и в 5.30 утра следующего дня я только родила, фактически ребенок 18 часов находился в безводном состоянии. матка не раскрывалась, меня стимулировали. В 1 мес. при осмотре невропатолог по данным нейросонографии поставила диагноз вентрикуломегалия и гидроцефалия, был немного расширен желудок мозга. Пропили диакарб и аспаркам. При повторной нейросонографии сказали, что желудки в норме, но есть расширение межполушарной щели, на мой вопрос что это такое врач сказала ничего страшного, это признак рахита пейте витамин Д. Витамин Д пили. Голову держим с 2 месяцев, роднички закрылись в 7 мес. Первые несколько месяцев быстро росли набирали по 7 см каждый месяц. На настоящий момент рост больше 91 см и вес больше 16 кг, достаточно крупный ребенок. Из за того, что ребенок крупный, присаживать стали поздно, боялась нагрузки на позвоночник. Сама она не садилась, наблюдались у невропатолого в поликлинике, она сказала ребнок крупный, все будет делать позже. В это время проводили курс массажа, результаты были, ребенок стал немного активней, но еще далеко от нормы. Исполнился нам год, мы не ходили, не стояли и даже не садились. К невропатологу ходила постоянно. Кроме электофареза и массажа нам ничего не назначали. Я забила тревогу и стала уже ходить по другим специалистам, неврологам, но уже в другие мед учреждения. Мы живем в москве. Пошли с дочкой к районному неврологу, грубо говоря окружному, которая нам выписала энцефабол и мидокалм, якобы тонус в ногах, ну и дала направления в клиники: детскую психоневрологическую больницу, генетический центр и эндокринологу. Сказала к генетикам в последнюю очередь. Пока записались на прием в поликлиническое отделение больницы на прием к неврологу нам исполнилось 1 и2 мес. Начали садиться, пошли на прием к неврологу в поликлиническом отделении больницы и нам дали направление на госпитализыцию в августе этого года. Т. е. нас был уже 1 год и 5 мес. В больнице кололи кортексин 15 уколов, курс электростимуляции на область поясницы и ягодиц, массаж. Прошли КТ, ЭЭГ, миограмму. По КТ поставили вентрикуломегалию и умеренную гидроцефалию. На мой вопрос что это и что делать, врач сказала, что ничего страшного, главное что нет кист в мозге. ЭЭГ показало: умеренно дезорганизованный характер ЭЭГ. Регистрируется полиритмичная, синхронизированная фоновая активность 20-80 мкВ, с признаками левополушарной ассиметрии (преобладание амплитуды). На коротких эпохах записи с закрытыми (А МЫ НЕ СПАЛИ) выделяются фрагменты ритмичного тета-активности (предальфа активности) 5,0-6,3 Гц, с определением сглаженного зонального градиента. Умеренно диффузное усиление индекса медленно-волновой активности в обоих полушариях, с левосторонней ассиметрией. Умеренная островолновая активность, с единичным включением эпилептиформных паттернов амп. до 145 мкВ, асинхронно и билатерально-синхронно, без генерализации в теменно-центрально-височных отделах, с левосторонним акцентом. Данных за снижение порога судорожной активнсоти недостаточно. Врач сказала, что ничего страшного, это говорит о том, что нам можно и кортексин, а актовегин и в общем все процедуры. Миограмма нормальная. Мышцы чувствительны и реагируют на все. Позанимались немного там с логопедом и педагогом. В общем пролежали с ребенком месяц. До последнего нам ставили синдром Прадера — Вилли под вопросом и Последствия перинатального поражения. За неделю до выписки мне говорят, что у нас органическое поражение цнс и нам надо оформлять инвалидность, направляют к генетику, которая говорит, что это не Прадер Вилли, что генетической патологии у нас скорей всего нет, но стоит провериться на синдром Беквита Видемана. Выписали нас в сентябре диагноз орг. поражение цнс, синдром Беквита видемана?. даны указания принимать когитум, в октябре массаж, физиотерапия и повторная госпитализация. Как вып
исалась я поехала в зацепинскую больницу, решать что делать с нашей дисплазией лев. тазобедр. суства (которую также нашли в этой больнице и сказали мне о ней в день выписки), прошли курс массажа 20 сеансов, магнит на область позвоночника и поясницы, и проконсультировались с несколькими неврологами. мне приходится обращаться ко многим специалистам, потому как никто не может нам точно поставить диагноз и дать прогноз. Сейчас нам год и 9 мес. Мы самостоятельно садимся, сейчас ходим за ручки, но не встаем. не ползаем и не ползали, на четвереньках стоим. Стала активней конечно, то есть не лежим и не сидим просто так, все хватает, тянет в рот, что нравится, интересуется, в игрушки играет, собирает пирамидки, интересуется игрушками, книжками, внимательно все слушает, взгляд умный, можно сказать вдумчивый, ходим с ней в лекотеку в дет. сад, педагоги довольны, но пока тоже ничего не говорят. Я и сама вижу улучшения, только не понятно это потому, что мы взрослеем или действительно лечение помогло. Я уже не знаю у какого невролога можно что спросить, даже неврологи по знакомству, к которым мне советуют обратиться советуют непонятно что. Последний невролог, по знакомству, приехала осмотрела, сказала что мы отстаем в развитии примерно на год и что нам срочно в клинику Скворцова. там ставят на ноги уж точно, так она сказала. Я почитала о клинике и считаю, что даже если есть минимальный риск для ребенка, то пробовать не стоит. Вот хотела Ваше мнение послушать, может кто из мамочек , кто тут есть, лежали там и скажут стоит или нет. В среду решили пригласить специалиста, чтобы провести нормальную ЭЭГ в виде ночного мониторинга. Так как в больнице нам делали ЭЭГ, мы не спали, все время с открытыми глазами былиИзвените, что опять много написала, хотела, чтобы как можно отчетливей картина была
МариSSа

Ужас, честно говоря…Это в Москве такое лечение и такие заявления специалистов…»диагноз вентрикуломегалия и гидроцефалия, был немного расширен желудок мозга».Неправомерный диагноз, если только немного расширен желудочек — о какой гидроцефалии может идти речь? «Пропили диакарб и аспаркам» — стандартные постсоветские неадекватные назначения. Про Актовегин и Кортексин вообще слов нет. На сайте корпорации-производителе Актовегина указано, что препарат продается только в страны СНГ, Китай и Южную Корею. Фирма — производитель утверждает, что препарат безопасен в плане передачи прионовых болезней (коровье бешенство), но вряд ли можно это утверждать однозначно, поскольку данное заболевание может развиться и через 20 лет после попадания прионовых белков в организм. Кортексин , содержащий полипептиды коры головного мозга скота, ничем не лучше в этом плане. Это по сути препарат из коровьих мозгов, с серьёзными побочными эффектами вплоть до эпилептических приступов, а кроме того, у детей после его применения наблюдалась задержка развития. Эффективность не доказана научно, в цивилизованных странах не применяется.»расширение межполушарной щели, на мой вопрос что это такое врач сказала ничего страшного, это признак рахита» — полный бред! Идите в «Невромед» с ребёнком.
Арника

спасибо, обязательно позвоню завтра туда. Из Вашего ответа я поняла, что повторно туда ложиться не следует. Но это не самое главное, я вынуждена обращаться ко многим специалистам не от того, что с жиру бешусь, а от того, что не знаю уже теперь где у нас нормальные специалисты. В больнице, где мы лежали с почками, нас показали невропатологу, так он согласился с тем лечением, которое нам назначали в детской психоневрологической больнице. Потом я пошла к зав отделению, она выписала много лекарств, но сначала сказала что придется провести видеомониторинг, чтобы узнать порог судорожной активности, также сказала, что у нас не просто тонус, а спастика уже. За столько времени первый раз нам спастику ставят. Второй невролог, что на дом приезжала и Скворцова посоветовала сказала что у нас суставы очень подвижны, назвала их гуттаперчивыми. А про Трусковец Вы слышали?
МариSSа

Из больницы, где мы лежали по неврологии, наверное поэтому одну мамочку отправили в институт мозга к вам в Питер, потому что у нас не делают ничего. я сама честно говоря в шоке от нашей медицины. Я бы еще хотела у вас спросить как Вы думаете стоит нам делать ЭЭГ-мониторинг?
МариSSа

Вы что конкретно в Трускавце имеете в виду? Я бы еще хотела у вас спросить как Вы думаете стоит нам делать ЭЭГ-мониторинг? Видимо, стОит — раз речь идёт о подозрении на эпилепсию.
Арника

хороший ли там реабилитационный центр
МариSSа

Дочка иногда напрягает руку, вроде как разговаривает с ней и в порыве эмоций может начать раскачиваться взад-вперед, по этим признакам нам и сказали провериться на эпилепсию, до этого то мы ЭЭГ делали. а видеомониторинг говорит врач надо сделать, чтобы понять можно ли церебрализин колоть или лучше кортексин
МариSSа

Если Вы имеете в виду центр профессора Козявкина — то да, это хороший вариант. Дочка иногда напрягает руку, вроде как разговаривает с ней и в порыве эмоций может начать раскачиваться взад-вперед, по этим признакам нам и сказали провериться на эпилепсию, до этого то мы ЭЭГ делали. а видеомониторинг говорит врач надо сделать, чтобы понять можно ли церебрализин колоть или лучше кортексинБегите от этого врача. Это полный бред, ЭЭГ не может показать, что колоть ребёнку. Ни то, ни другое колоть категорически не надо. Когда ребёнок раскачивается, это не имеет ни малейшего отношения к эпилепсии.
Арника

Да, я про центр Козявкина говорю. Много слышала о нем, и , как ни странно, не от наших врачей. ЭЭГ конечно не покажет , что колоть, но говорят, что даст полную активность мозга во время сна. Я тоже так думаю, что колоть не надо. Хочется, чтобы конечно назначили адекватное решение, а то время идет. Плохо, что вы работаете в Санкт-Петербурге, хотелось бы конечно, чтобы Вы взглянули на ребенка. Попробую обратится в невромед. Спасибо Вам за ответы, будем ставить дочу на ноги
МариSSа

ЭЭГ делается при подозрении на эпилепсию и в некоторых других редких случаях. Делать её просто так и смотртеь активность мозга, чтобы потом выписать небезопансые и бесполезные препараты — непрофессионально. Кроме того, только у нас в стране колят детям те препараты, которые прекрасно можно дать через рот. Уколы делаются при тяжёлых состояниях либо когда у ребёнка неудержимая рвота и невозможно дать лекарство другим путём. Я живу уже даже не в Петербурге, а в Европе. Здесь в глазах общественности такое положение вещей в отечественной неврологии выглядит просто неприличным. Невромед — вполне адекватное заведение.
Арника

Спасибо за столь расширенный ответ. А как понять подозрение на эпилепсию? Это должен врач сказать? Просто про эпилепсию мне упомянули буквально месяц назад и то, что при этом говорил врач, я уже Вам написала. Просто я решила отказаться от ЭЭг мониторинга, просто так (чтобы решить что колоть ребенку) действительно нет смысла его проводить, но как понять, что у нас подозрение? а вдруг, к примеру, она есть, а мы пропустим ее на ранней стадии если не сделаем?
МариSSа

Эпилепсия — тяжёлое заболевание, оно не может проходить незамеченным. Почитайте хотя бы в интернете о симптомах. Судя по тому, что Вы пишите, я не вижу повода подозревать эпилепсию у Вашего ребёнка и проводить ЭЭГ — мониторинг. Но было бы лучше, если бы эту необходимость оценил специалист, который ребёнка видит. Лучший детский невролог-эпилептолог в Москве — Наговицын Василий Юрьевич. Раньше работал в Морозовской больнице.
Арника

Спасибо, от мониторинга я откажусь, решила, что проведу его по показаниям специалиста. Без четкой надобности не хочется лишний раз нервировать ребенка. Дело в том, что раньше мне про эпилепсию никто не говорил, а я разным специалистам показывала ребенка. Еще раз спасибо. И еще несколько вопросов: Вы сейчас живете в европе. я слышала, что в Чехии есть реабилитационные центры, хотелось бы съездить туда, но прочитала, что атм в основном занимаютсся ДЦП. как Вы думаете стоит ехать и куда именно посоветуете? и еще у меня есть вопрос по поводу анализа кала, это надо создать отдельную тему?
МариSSа

Про Чехию, к сожалению, ничего не знаю. Думаю, Трускавец вам больше подойдёт. Вы сначала проконсультируйтесь с адекватными специалистами очно. Можете писать в этой теме.
Арника

Спасибо, постараюсь найти адекватного и посоветоваться. По поводу кала. Как я уже писала мы лечили ИМВП. Пропили курс бактрима, после чего ребенок стал сильно тужиться при дефекации и кал стал выходить большого диаметра. Даю дюфалак и нормобакт. Все равно ребенок мучается, вчера кричала сильно. Собираюсь пойти к гастроэнтерологу, но, думаю, что скажут сдавать кал на дисбактериоз. А чем можно ребнку помочь?
МариSSа

Упустила как-то про Бактрим…Этот препарат небезопасен, доказана его токсичность. Ребёнку давать побольше жидкости, фрукты, овощи, кефир. В еду добавлять растительное масло.
Арника

Я перед употреблением тоже читала, он даже скорей как не антибиотик, а химиотерапевтический препарат. Даже стала жалеть, что давала, нонам наверное ничего бы не помогло, с мая мучаемся с ИМВП. Прошел уже месяц после приема, кисломолочки ест много, пьет жидкости тоже много, а не помогает.
МариSSа

Вишневская Н.

⛑ Задать вопрос врачу