Пузырчатка

Мне 43.Уже или ещё?

Уже, потому что не смотря на самые разные, но-увы-безрадостные прогнозы медиков, я до сих пор жива. Появившись на свет на краю земли,-в далёком Магадане,-в конце 60х, вместе с именем я получила на 5 день от роду и первый в жизни, но от этого не менее страшный диагноз:врожденный буллёзный эпидермолиз. На все приставания испуганных родителей врачи дружно пожимали плечам, но в один голос уверяли, что до года ребёнок не доживёт. Лечения в те годы. как такового, пузырчатка не имела. Главным было стремление НЕ НАВРЕДИТЬ. Поскольку было непонятно-откуда, собственно, вылезла болячка, неясно было и что с нею делать. Медики дружно заняли оборонительную позицию, оставив молодых растерянных родителей один на один с истерзанным ранами и болью ребёнком. А те не нашли ничего лучшего, как относиться к малышке, как к здоровой. Они мне ничего не запрещали, ни от чего не оберегали, не тряслись надо мною больше, чем положено над любым чадом. В результате, не взирая на проблемы с кожей, а в последствии-с суставами, я научилась себя полностью обслуживать, ни в коей мере не чувствуя себя ущербной. Когда в 14лет пришлось менять педиатра на взрослого дерматолога, учёная дама была немало удивлена и тому, насколько я оказалась интегрированной в общество. По её словам, «люди с подобным диагнозом чаще представляют собой сорняки с недоразвитой психикой и неповоротливыми мозгами».Меня так поразили её слова, что я, незаметно для себя самой, прекрасно закончила школу, потом-университет, занялась спортом, фотографией, вышивкой, пр. Когда при ответе на вопрос о моём вероятном будущем врачиха безжалостно пожала плечами и сказала моей матери»ну чего Вы хотите? Радуйтесь, что она сама-такая. Кому, кроме Вас она нужна?»,я поклялась, что этот визит к ней-последний. Через полгода я вышла замуж. Гинеколог, ничего не смыслящий в дерматологии, тоже пытался вправить мне мозги и тоже весьма своеобразно. Самым мягким его высказыванием был вопрос:»Зачем, деточка, плодить уродов?».Генетики дружно пересказывали мне статьи из зарубежных медицинских журналов, общий смысл которых сводился к фразе»повезёт-будет здоровый ребёнок, не повезёт-будешь мучиться, как мучились с тобой». В ответ я родила двоих замечательных и совершенно здоровых пацанов, им сейчас 19 и 13. …

Сегодня мне ЕЩЁ 43,потому что я не ставлю себе никаких возрастных ограничений, более того-я намерена прожить как можно дольше. И тем из больных, кто, возможно, читает сейчас эти строки, я хочу пожелать оптимизма и уверенности в том, что «сам о себе не позаботишься-никто не позаботится!»Поэтому берегите, лелейте, любите себя!

Единственное, что в последнее время затрудняет мне жизнь,-это продолжающееся сращивание пальцев рук. Я обращалась к специалистам с просьбой разрезать мне кожу между пальцами, но пока никто за это не берётся. Говорят, что после такой операции кожа срастётся не за 43,а за год, так что и смысла, якобы, нет резать. Другие вообще отвергают даже рассмотрение этого вопроса, объясняя это тем, что «такую кожу,-просто пергамент-не порежешь, не зашьёшь»…Хотелось бы привлечь к этой теме заинтересованных, неравнодушных специалистов. Господа, если вы, волею судьбы, не можете вылечить тех, кто в вас так нуждается, то придумайте хоть что-нибудь, чтоб мы могли жить!…
grisk66

Добрый день вы не знаете никого с Вульгарной пузырчаткой? Столкнулась с бедой! Очень рада что Вы смогли родить здоровеньких детей! ))))))
vitaminka_vi@mail. ru

Добрый день! Нет, не знаю… Удачи Вам!
grisk66

Вишневская Н.

⛑ Задать вопрос врачу