Что это за болезнь?

Здравствуйте! Алексей, 45 лет. Болен уже два года тяжкой болезнью, точного диагноза пока нет.

В марте 2009 года я перенес на ногах заболевание, сопровождавшееся полторы недели температурой в районе 40, при чём всё это время я ходил на работу (работа у меня была на ногах, в день приходилось проходить до 5-10 км с нагрузкой). Считая тогда себя человеком, «незаменимым» на работе и вполне сильным, чтобы не обращать на это внимание, я продолжал работать, и к врачам не обращался (а по большому счету ни к кому из врачей, кроме стоматологов-протезистов, я уже лет 15 не обращался). Болезнь прошла, и вроде никаких последствий. Где-то за полгода до этого заболевания я начал занятия с отягощениями («качалку» — тренажеры, тяжелые гантели и тд. , месяца 2 принимал некое стероидное средство для культуристов, в общей сложности потребил около 1 кг ). Был тогда в состоянии некой эйфории от жизни — всё давалось легко и казалось столь безоблачно…23 апреля 2009г. я посетил с друзьями некое кафе, где мог отравиться некачественным мясом (кстати, незадолго до посещения этого заведения я закончил установку очередного металлического «моста» во рту, десна вокруг которого до сих пор периодически воспаляется, и приходится откачивать гной — пару раз за год такое было). Вечером этого дня выполнил традиционный комплекс упражнений с «железом». На следующий день утром у меня случилась некая стрессовая ситуация. После обеда я почувствовал недомогание, выражавшееся в головокружении, легкой тошноте, общей слабости, ознобе. Затем это состояние усилилось. Возникла резкая боль в верхней части левого подреберья, вздутие живота в этом месте, стало перехватывать дыхание. В дальнейшем день ото дня это состояние только ухудшалось. Появилось ощущение «сдавленности» внутренних органов брюшной полости и легких, временами наблюдалась сильная нехватка воздуха. АППЕТИТ ИСЧЕЗ НАПРОЧЬ. С этих пор ни на копчености, торты, соления, алкоголь смотреть просто не могу. Через пару недель стали невыносимо болеть спина и ноги, стало трудно ходить (прохождение нескольких сот метров стало проблемой). Пульс полгода был под 140, даже ночью, фракция выброса ЛЖ сердца в районе 45. Похудел на 10 кг, особенно таз и ноги, они огрубели, походка изменилась – стала неровной и шаткой, шаг заметно укоротился, однако в области паха образовались некие подкожные наросты, похожие на жировые отложения, которые некоторые хирурги принимали даже за грыжи. Через полгода пошло по рукам — болят сосуды, суставы, пальцы, они изменяются ( мышцы на пальцах съелись наполовину, изменилась форма пальцев и рисунки на ладонях, если вдруг сдираешь верхний слой кожи — слезает толщиной мм или даже больше — типа резиновой перчатки..) Пальцы сгибаются через боль и МЕДЛЕННЕЕ (как не из того материала). Я стал очень чувствителен (от ощущений кожи и суставов?) к жаре и холоду. Такое ощущение, что у меня намного уменьшился подкожный жировой слой – берешь ложку или чашку – как будто костями, стараешься поиграть на гитаре – очень больно в пальцах и тд. Мышцы самих рук рук как бы порвали , появилось много синих рваных капиллярых сеток, особенно на сгибах рук. Ничего тяжелого поднять уже не могу, при телефонном разговоре рука с трубкой затекает полностью за 2-3 мин. Пришлось даже продать мобильник и купить самый маленький и дешевый телефон. Если просто сжать-разжать кулаки или согнуть руки в локтях или покрутить в плечевых суставах или покрутить головой вправо-влево раз 20-30, потом эти места ломит полдня или больше. Степень свободы суставов рук очень уменьшилась. На то, что раньше у меня уходили секунды (прикрутить, прибить, что-то починить) теперь тратятся многие минуты. С недавних пор всё это дошло и до шейного и грудного отдела, носоглотки. Мышцы груди, шеи, спины, губ и щек как затвердели (не совсем, но как бы наполовину). Когда ими двигаешь — неприятно, головой крутить — шею больно. Такое ощущение, что всё это затвердело и слегка онемело с элементом боли в этих местах, как отморозил это всё. При нагрузке мышц рук, груди и др. они нередко начинают пульсировать, как нервный тик. В последнее время очень неприятные ощущения оставляет прием пищи. Когда ешь, еда идет по груди , вызывая боль в грудной клетке. После еды долгое время от горла и до левой части живота в груди тяжесть, отдает в спину напротив, дышать тяжело. Вообще в последние месяцы грудной и шейный отделы стали очень болеть и беспокоить.

Постоянная космическая слабость; боль и тяжесть в груди, животе, руках, под левой лопаткой сзади. Живот раздут, хотя ем я очень мало — на еду смотреть противно, часто тошнит. Отмечается расширение вен пищевода, хотя я никогда не увлекался спиртным и не курил. При наклонах или поднятии веса от 2 кг и более сразу позывы в туалет и понос. Да что там говорить, больше 3х кг руки уже просто не тянут (хотя 2 года назад и 30 кг не было проблемой). При ходьбе изжога и горечь во рту. Состояние весь день отвратительное, как только открываешь утром глаза и до отхода к ночному сну. У меня в организме произошел какой-то сильнейший резкий системный сбой, я ощущаю, что постарел за год лет на 40. Были выявлены признаки холецистита, панкреатита, сгущения желчи, коагулопатии, изменений предстательной железы, тромбоза, остеопороза..Мне дали инвалидность (1й год — дорсопатия, 2й год — миокардит). КТ грудной клетки обнаруживает диффузный липоматоз средостения, увеличена вилочковая железа. БОЛЬШИЕ ПРОБЛЕМЫ С СЕРДЦЕМ. Профессор из НЦН РАМН Щербакова ставит постгриппозный миокардит — сцинтиграфия миокарда, проведенная проф. Остроумовым, это предположение подтверждает (фракция выброса ПЖ 28%), свежая ЭХОКГ показывает ФВ ЛЖ 43%, увеличение полости ЛЖ, снижение общей сократимости миокарда, недостаточность клапанов 0-2 ст. Некоторые врачи склонялись к версии синдрома фибромиалгии. Последние тесты на АТ к тканевой трансглутаминазе IgA дали положительный результат. Также положительными оказались тесты на вирусы герпеса 6 типа и Эпштейн-Барр. Все время СОЭ в районе 14-20.

Неприятные изменения произошли у меня и в мужском контексте. После одного из контактов с женой член (а точнее, его кожа)приобрела мраморно-мертвецкий оттенок и распухла так, как будто ее надули насосом, образуя при этом поперечные складки-стяжки. Толщина члена стала в 2,5 раза больше, чем в возбужденном виде, хотя само тело члена и головка уже съежились. Продолжалось это несколько часов, пока она не опала. В следующий раз было почти то же самое. В общем, после акта кожа меняет цвет и раздувается типа огромной гусеницы, образуя на конце какие-то бурые складки, похожие на кочан распускающейся капусты. При опадании член очень маленький, кожа вся в поперечных складках, даже при тщательном промывании от него исходит весьма неприятный (похожий на тлетворный) запах.

За период своего заболевания я неоднократно обращался в поликлинику – диагнозы начинались с панкреатита, холецистита и тд , по мере развития заболевания под вопросом было разное – от амилоидоза, миастении либо нейроинфекции до рассеянного склероза …Лежание в разных отделениях горбольниц также ни к чему не привели – гастрит, эзофагит, и тд. И всё. Никакого толкового лечения за это время я не получал, отсюда состояние мое только ухудшается. На медицинских форумах в интернете, где я описывал свое состояние, большинство врачей высказывают мнение, что у меня системное аутоиммунное заболевание, связанное с перерождениями соединительной ткани (нашлись, конечно, такие, которые послали меня в палату №6, были и такие, которые даже о лепре вспомнили), однако точного диагноза уже 2 года никто не поставил, что не менее печально. Пытался обращаться в платные клиники, сделал массу исследований, но опять-таки к какому-то единому общему знаменателю это не привело.

По запросу, направленному мною в Департамент Здравоохранения г. Москвы, я был направлен в Научно-Практический центр Интервенционной Кардиоангиологии к главврачу центра Д. Г. Иоселиани. Диагноз : вялотекущий миокардит, инфекционно-аллергический. НРС: пароксизмальная наджелудочковая тахикардия. НБПНПГ. НК 1-2Аст. ФК2. Липоматоз средостения. Хр. холецистит и панкреатит. Гиперплазия простаты.

Утром 18 января 2011 г. начались страшнейшие колюще-тянущие боли и рези в левой половине живота. 2 раза вызывали «Скорую», предварительный диагноз – панкреатит.

19 января боли перемещаются в нижнюю часть живота, поясницу, пах, мошонку. Температура поднялась до 38. Боль в груди и животе, сильное головокружение. С диагнозом «почечная колика» госпитализирован в урологическое отделение 67 ГКБ, где был выявлен временный отказ левой почки. Камней не обнаружено. 24.01 выписан.

Сейчас состояние ухудшается дальше. Все время тошнит, болит живот, грудь слева, и вся левая половина тела постоянно, любые мышцы от незначительных нагрузок. Тяжесть и слабость невероятные. Ухудшается зрение, в глазах появились непроходящие ломаные полосы неправильной формы.

До конца апреля 2009г. я имел семью, любимую работу, массу увлечений и радовался жизни во всей её полноте. Теперь я инвалид, карабкаюсь по жизни через постоянную слабость, тяжесть и боль, и сил всё меньше. Поверьте, это очень безрадостно и совсем непросто.

Какие варианты, предположения на этот счет — что это вообще такое?

89651686158 Алексей
Алекс300

Здравствуйте, Алексей. А предложили ли Вам какое-то лечение в Научно-Практическом центре Интервенционной Кардиоангиологии? Их диагноз выглядит весьма убедительно. Если Вы связываете заболевание с приёмом стероидов, то укажите препарат, который принимали. По поводу психосоматики тоже очень здравая мысль. Все болезни от нервов — поэтому консультация психолога или психотерапевта не повредит.
Екатерина Юрьевна

Ну, диагноз-то такой по большому счету этот мне поставили раньше и в другом месте. Я не особо связываю заболевание с применением стероидов, съел я 900г банку за 3 мес, а продавец из Экстрима говорил, что надо кушать такого добра по 6 кг в месяц. Ясное дело — ЦНС задета, у меня дергаются мышцы от незначительных нагрузок, дергаются губы, щека слева. Пока не очень сильно. Но ежедневные болевые ощущения, невозможность далеко ходить, поднимать что-то тяжелее 1-2кг вгоняют в такой депрессняк, что хочется выть..Где ж мой доктор? SOS
Алекс300

Так что поиски лечащего врача пока не увенчались успехом.
Алекс300

Был в миастеническом центре, там профессор Щербакова миастению исключила. Но вот дело в том , что не могу я ни долго ходить, ни что-то тяжелое поднимать, т. е. мышцы нагрузку не держат. Больше 2 часов в день на ногах находиться вообще не могу. Руки могут пронести максимум 3-4 кг метров 150-200, после незначительных нагрузок и вообще вращений или каких-то упражнений для шеи, туловища, рук и ног они потом болят в в мышцах и суставах до нескольких дней. Недавно просто решил немного поотжиматься — отжался всего 10 раз, после этого ломило суставы в запястьях 3 дня, да и сейчас не скажу, что прошло до конца. С некоторых пор мышцы начали дергаться, пульсировать после нагрузок (опять-таки плёвых). При еде дергаются мышцы губ слева и левой щеки, пульсация бывает на руках, груди, недавно стало пульсировать аж внутри живота. Жуть. Кто-нибудь мог бы мне хоть как-то помочь? Если да, напишите. Я уже на грани отчаяния.
Алекс300

Состояние мое очень неважное. Получил предложение о лечении от некого целителя из-под Сыктывкара. Лечит нетрадиционным методом. Кто-нибудь имеет опыт общения с ним?
Алекс300

Алекс300, Вы консультируетесь у таких корифеев и в таких крупных медицинских центрах, что просто удиветельно — почему до сих пор не выявлена причина Вашего заболевания. Вероятно поэтому молчат другие доктора форума. Я могу Вас поддержать только морально — пожелать удачи в лечении! По поводу целителя — поскольку Вам не назначено никакое лечение официальной медициной — вполне возможно прибегнуть к традиционной медицине. Однако будьте разумны — например, не стоит пить керосин или нагреваться до 80 градусов. Есть хороший признак хорошего целителя — он никогда не будет противиться Вашим дальнейшим обследованиям и консультациям у врачей, потому что уверен в своих силах. Удачи и выздоровления Вам!
Екатерина Юрьевна

Забудем об этом человеке. Видел я многое, но такое … рассчитано, наверно, действительно на отчаявшихся людей, которые уже ничего не могут..ужас.
Алекс300

Уважаемые доктора, а не похоже ли это на миеломную болезнь?
Алекс300

Или на боррелиоз?
Алекс300

Сдал анализ на боррелиоз и другое (хотя, думаю — откуда ему у меня взяться?). Жду ответа. Пришел результат общего анализа. СОЭ опять 19.
Алекс300

В крови обнаружены антитела класса IgG к Mycoplasma hominis. Что с этим делать? Насколько я правильно понимаю, IGG — это антитела на что-то, что когда-то было..В то же время IGM у меня отрицательный. Но я про такую вещь никогда не знал и не думал, да и откуда ей взяться, если я живу только с женой, а она здорова? Не может ли быть такого. что иммунитет настолько подавлен и ослаблен, что антитела ТЕПЕРЬ просто не вырабатываются? В таком случае какой смысл обращать внимание на IGM?
Алекс300

Насколько опасен микоплазмоз, если его не лечить? Может ли он вызывать изменения в сердечно-сосудистой, дыхательной, мышечной областях, суставах и болевые ощущения в них?
Алекс300

Ответы врачей:
Вы соблюдаете режим самоизоляции?
Конечно
47.52%
Нет
28.72%
Частично
23.76%
Проголосовало: 484
Остались вопросы?
🔔 Задайте свои вопросы ниже. Для получения полного ответа, сформулируйте свой вопрос нашему консультанту. Опишите подробно, в деталях всю суть вашей проблемы врачу.

🔔 Или воспользуйтесь поиском на сайте, здесь более 100000 ответов на разные темы.
Важно знать!
Будьте внимательны! Прежде, чем воспользоваться рецептами и советами нашего медицинского форума, проконсультируйтесь с лечащим врачом!
Вишневская Н.
Вишневская Н.
⛑ Задать вопрос врачу